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Entrevista com Isabel Galriça Neto, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos: ?É um imperativo moral intervirmos no sofrimento?
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Isabel Galriça Neto é presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e Directora da Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos no Hospital da Luz, em Lisboa. No âmbito do Dia Mundial do Doente, celebrado no passado dia 11 de Fevereiro, dialoga sobre a dor e o sofrimento, a espiritualidade, o apoio às famílias, o trabalho em equipa.

O que são os cuidados paliativos?

São cuidados de saúde especializados, que se devem prestar às pessoas com doenças graves e avançadas, no sentido de lhes proporcionar todo o conforto e toda a dignidade, e também às suas famílias. É muito importante relembrar a necessidade de cuidados paliativos, porque de facto a medicina não cura todas as doenças e, na sua essência, serve para acompanhar as pessoas.

 

Acompanhar ou curar?

A missão central da medicina é o acompanhamento, é o não-abandono, quer as pessoas se curem, quer não se curem. De alguma forma, a medicina centralizou-se na cura e abandonou aquilo que é a sua tradição de séculos: tratar também daqueles que não se curam. Os cuidados paliativos vêm retomar esta premência, na medida em que, efectivamente, é preciso proporcionar às pessoas que não se curam cuidados de saúde tão rigorosos como àquelas que se curam.

 

Nestes momentos, é ainda mais importante estar atento à globalidade da pessoa doente?

Como em todas as áreas da saúde, esta é uma área em que estamos particularmente expostos a pessoas em sofrimento. Preocupamo-nos com o doente e com a sua família. É conveniente lembrar; nestas experiências de sofrimento, que o que sofre não são os pulmões, o fígado ou o baço, mas as pessoas. Portanto, a concepção de que as pessoas são corpo e espírito e quando sofrem, sofrem de uma forma interligada, é muito importante. É uma área da medicina holística e humanista. É verdadeiramente científica e fundamentada, mas, de facto, associa as questões das necessidades globais do ser humano. Não se tem de estar de costas voltadas a isto. Não se deve pensar que para fazer boa medicina temos que nos desumanizar; isso é que é terrível.

 

Como se pode, então, olhar para a dor e para o sofrimento?

Revendo até toda a doutrina da Igreja, a dor, em si própria, como o sofrimento, não é boa nem má. O que nós fazemos dela e dele é que os podem transformar, ou não, numa experiência mais ou menos redentora. É desumano que as pessoas estejam sozinhas numa situação de sofrimento. É desumano, porque nem todos temos as mesmas medidas e os mesmos instrumentos, esperar que todas as pessoas consigam encontrar sentido no sofrimento. A experiência de sofrimento na doença é um apelo para que os profissionais de saúde façam o seu melhor para reduzir esse sofrimento, para que a pessoa doente possa estar com uma outra tranquilidade e encontrar algum sentido nessa experiência. Esta ideia de que se tem de sofrer a qualquer custo é uma ideia que nem vem na linha da doutrina da Igreja.

 

Como se acompanha quem sofre?

A experiência de sofrimento ocupa os doentes de tal maneira que é muito difícil, se não o fizeram antes, estreitarem laços com os outros, com Deus, com a sua comunidade. Eu acho que é um imperativo moral nós intervirmos no sofrimento. Os cuidados paliativos não são uma poção mágica que acaba com todo o sofrimento. Na medida em que as pessoas estão vivas, haverá sempre perdas e perdas implicam sofrimento. Muitas vezes se acha que a felicidade é a ausência de sofrimento. Ninguém gosta das experiências de sofrimento, mas elas vão acontecer sempre na nossa vida, porque são a consequência da nossa liberdade. De poder fazer escolhas. Não a de escolher as circunstâncias exteriores mas, face a elas, escolher sim a forma como lidamos com elas. Esquecemos isto muitas vezes, talvez por sermos um país de fadistas, e muito agarrados à ideia do destino. Tenho pensado muito nisto ultimamente, também pela realidade do desemprego que é uma indignidade, uma coisa terrível. Escolher as maneiras de lidar com as circunstâncias, para que tenham algum sentido, faz-se também quando se desenvolve a espiritualidade e a religiosidade.

 

A fé ajuda a encontrar um sentido?

Algumas vezes. Curiosamente, nem todas as pessoas com crenças religiosas têm na sua fé um factor de ajuda e protector. As pessoas que têm uma religiosidade intrínseca, apoiada numa forte espiritualidade e numa relação profunda com Deus, conseguem, com ajuda, nestas alturas, encontrar algum sentido. As pessoas que têm uma religiosidade extrínseca, que vivem a sua religião apoiadas em rituais, com pouca prática de reflexão sobre a transcendência, não encontram na fé um factor protector. É uma pena que em relação a um sacramento tão especial para esta altura como é a unção dos doentes, que se continue com a ideia que o melhor é não se falar disso. Para alguns, receber a unção dos doentes ou a visita do sacerdote é visto como um sinal premonitório de que se está a morrer. 

 

Cuidados paliativos são uma resposta à eutanásia?

Os cuidados paliativos deveriam fazer parte do sistema de saúde e ser um direito de todos, mesmo dos que eventualmente quisessem eutanásia. O que vemos na prática? As pessoas que são atendidas por equipas especializadas podem ter alguma espécie de desejo de morrer, podem até expressar algum desejo de que as matassem, mas depois isso não se torna consistente e esbate-se. Devendo respeitar a santidade da vida e a inviolabilidade da vida humana, não temos de manter as pessoas vivas a qualquer custo. Do ponto de vista ético isso é tão censurável quanto a eutanásia. Para muitas pessoas, fim de vida é igual a sofrimento. Ainda há pouco falava com um doente que me dizia isso: ‘Eu estou a contar com muito sofrimento’. E eu disse-lhe: ‘O senhor desde que entrou aqui não está com dores. Compreendo que pense nisso. Mas não vai ter que ser assim.’ Temos hoje intervenções que não são assim. E as intervenções têm de ser discutidas com os doentes para eles poderem recusar aquilo que não faz sentido para eles e não lhes traz benefício.

 

Isso é um trabalho de equipa e um trabalho com as famílias. Como se articula?

As famílias têm múltiplas necessidades. E sofrem tanto, às vezes mais, do que os próprios doentes. Mas também é verdade que algumas vezes as pessoas não cuidaram das suas famílias. Depois chegam ao fim da vida, em que maltrataram todos os outros à sua volta, e estão à espera de receber. Costumamos dizer que recebemos as famílias como um comboio em andamento. É muito importante conhecer a história que está para trás. As famílias têm grande sobrecarga com este tipo de situação. Deveria haver mais apoio por parte do próprio Estado, porque as pessoas podem prestar cuidados aos seus familiares 10/12 horas por dia, e isto tem que ser valorizado. Valorizar e ensinar. Percebendo que, se tanto o doente como a família têm múltiplas necessidades, não é um profissional que dá resposta a todas essas necessidades. Por isso é um trabalho que deve interdisciplinar, centrado nas necessidades dos doentes.

 

Há muito a fazer ainda nos cuidados paliativos em Portugal?

Lanço aqui um repto aos meus colegas médicos, porque há uma enorme falta de médicos: é urgente e premente que surjam mais médicos para se especializarem nesta área dos cuidados paliativos. Faz toda a falta e pode fazer toda a diferença. Se não tivermos só um deserto para oferecer às pessoas, obviamente elas pensarão que não são as soluções mais drásticas que as ajudam.

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